13 de junho: Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo 4g2t6f

Instituída pela Organização das Nações Unidas em 2014, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho, pretende promover o respeito, o conhecimento e a proteção às pessoas com albinismo, uma condição genética que afeta a produção de melanina, o pigmento responsável pela cor da pele, olhos e cabelos. Neste dia, escutamos as histórias de Maria de Freitas Ferreira, de 89 anos, e Eleosina de Oliveira, de 30, que compartilham vivências como mães de pessoas albinas.

O tema da campanha global em 2025, “Exigindo nossos direitos: proteja nossa pele, preserve nossas vidas”, chama atenção para a importância do o à saúde, especialmente à proteção solar e à prevenção do câncer de pele, condição à qual pessoas com albinismo estão mais vulneráveis. Além das questões médicas, a data também busca combater o preconceito e a desinformação que ainda cercam o tema.

Em Itabira, a luta pela conscientização ganhou reforço com a criação da Lei Municipal nº 5.387/2022, que instituiu oficialmente o dia 13 de junho como o “Dia Municipal de Conscientização sobre o Albinismo”. Apesar do avanço simbólico, a legislação ainda não prevê, por exemplo, a distribuição gratuita de protetor solar.

Aos 89 anos, Maria de Freitas Ferreira lembra com precisão do nascimento do filho Jorge Alves Ferreira Filho, falecido em 2017, vítima de câncer de pele. “Meu filho morreu por causa de uma doença que poderia ter sido prevenida. Pessoas com albinismo correm um risco maior, e muitos ainda não sabem dos cuidados que devem ter com a pele. Por isso essa data é tão importante”, afirma.

Maria também é mãe de Silvia Alves Ferreira, hoje com 54 anos, e desde o nascimento, ela percebeu que se tratava de uma condição genética que já existia em sua família. Apesar da naturalidade com que a família acolheu a condição dos filhos, Maria reconhece que o desconhecimento ainda persiste, inclusive em ambientes de saúde. “Tem médico que ainda confunde albinismo com vitiligo”, alerta. 

Na rotina, os cuidados eram constantes, mesmo antes da popularização do uso do protetor solar. “Eu não deixava eles ficarem no sol e cuidava da visão. Levava sempre ao médico, mesmo sem muitos recursos à disposição”, relata. Hoje, ela vê com tristeza o atraso das políticas públicas. “Demorou demais pra se falar disso, mas que bom que agora tem essa data. Tomara que mais famílias sejam orientadas”.

Uma nova geração, os mesmos desafios, hoje Eleosina de Oliveira vive os primeiros os da maternidade. Sua filha, Eloah Sofia, tem apenas um ano e é a quarta pessoa albina na família. A experiência, no entanto, continua marcada pelo desconhecimento social e pelas lacunas nos atendimentos de saúde.

O diagnóstico veio logo na maternidade, mas, por já ter primos com albinismo, Eleosina e o pai da bebê sabiam, mesmo que superficialmente, do que se tratava. “Ela foi acolhida com muito amor. Tivemos orientações da pediatra e fomos encaminhados para dermatologista e oftalmologista”, explica. O albinismo da filha é oculocutâneo, afeta pele e olhos e exige uma série de cuidados contínuos.

“Ela usa protetor solar fator 50+ reaplicado a cada duas horas, roupinhas com proteção UV, hidratante para pele sensível e óculos com lente transitions. Evitamos exposição solar nos horários de pico e ela faz acompanhamento oftalmológico desde os seis meses”, detalha Eleosina. No entanto, o o aos especialistas não sempre é simples, a família está aguardando uma consulta com um oftalmopediatra desde outubro de 2024, especialidade que não é oferecida em Itabira.

Outro desafio é a falta de atendimento voltado à estimulação visual precoce, essencial para crianças com baixa visão. “Até os 10 anos, a estimulação pode fazer toda a diferença. Mas não temos terapeuta ocupacional especializado na rede pública. Isso é urgente”, alerta.

Eleosina participa do Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo, surgido da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA) e que hoje tem núcleos espalhados por vários estados. “Foi através do Coletivo que consegui muitas informações. Participo das reuniões online. Recentemente, tivemos uma grande conquista: a criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo”.

As histórias de Maria e Eleosina, com décadas de diferença, revelam como a luta das famílias por informação e direitos continua viva. Em comum, elas compartilham o amor incondicional e a certeza de que a visibilidade é um o importante para transformar a realidade das políticas públicas para quem convive com o albinismo.